Ein Fehler im Versuchsaufbau

Du hast dir einige Zeit überlegt, ob du dieses für dich wichtige Thema in eine Kolumne packen willst. Einerseits, weil du dich fragst, ob es das richtige Format ist, und andererseits, weil du nicht weisst, ob du es schaffst, deine Gedanken auf Papier zu bringen.

Nach reifer Überlegung entscheidest du dich dafür. Du willst es wagen – denn das Thema verdient es, gehört zu werden.

Währenddessen kommt dir zudem in den Sinn, dass du deinen Beitrag mit einem Buchtipp kombinieren könntest. Die Idee, dass du als Kolumnistin regelmässig Buchtipps rausgeben würdest, findest du sowieso gut.
Du merkst beim Schreiben, dass du um den heissen Brei herumredest, also kommst du zum Punkt.

Man sieht es dir nicht an. Du lächelst, du versuchst dich zu konzentrieren, du bist da. Und gleichzeitig hämmert es hinter deiner Stirn, der Schmerz zieht sich durch deinen Schädel, nagt sich durch deinen Tag. Chronisch krank zu sein bedeutet in vielen Fällen unsichtbar krank zu sein.

Du bist chronisch krank. Du bist vieles mehr – aber du bist chronisch krank. Krank im Kopf, um genau zu sein. Migräne. Eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen und trotzdem eine der am wenigsten verstandenen.

Chronisch krank zu sein, bedeutet in vielen Fällen, unsichtbar krank zu sein.

Manchmal wünschst du dir, der Schmerz wäre sichtbar. Ein Gips, eine Narbe, irgendetwas, das erklärt, warum du nicht kannst. Damit du dich nicht immer erklären musst; damit du nicht stets performen und so tun musst, als wäre deine Krankheit nicht da. In unserer Gesellschaft hast du als chronisch kranke Person nämlich keinen Platz. Als gesunde und leistungsfähige Person ja, aber nicht als eine Person, die potenziell ausfallen könnte. Eine Person, die Pausen braucht und Stress nicht gut verträgt.

Du weisst, wovon du redest. Es gab Monate, da war der Schmerz so normal geworden, dass es öfters Tage mit, als Tage ohne Migräne gab. In denen du anfingst, Buch zu führen – nicht aus Disziplin, sondern aus Verzweiflung. Tage, in denen du langsam begriffen hast, dass dein Körper einem Rhythmus folgt.

Du meldest dich für die hormonabhängige Migränesprechstunde im Unispital Zürich an. Nach einigen Monaten bekommst du endlich einen Termin. Als du der Ärztin dein Tagebuch zeigst, nickt sie. «Ja, hormonell bedingte Migräne gibt es.» Und dann? Dann kommt nicht viel mehr. Du erhältst ein Rezept für eine Verhütungspille.

Das ist kein Zufall. Die Gesundheit von Menschen ausserhalb der medizinischen Norm ist historisch untererforscht – Menschen mit Uterus wurden in klinischen Studien jahrzehntelang systematisch ausgeschlossen, weil ihr Zyklus als störende Variable galt. Eine störende Variable. Als wäre dein Körper ein Fehler im Versuchsaufbau. Migräne trifft – laut Studien, die meist nur zwei Geschlechter erfassten – Frauen dreimal häufiger als Männer. Hormonelle Zusammenhänge sind seit Langem bekannt – und trotzdem weiss die Medizin erschreckend wenig darüber, was genau passiert und wie sie behandelt werden können.

Du bist also nicht hysterisch. Du bist nicht überempfindlich. Du bist krank – und du lebst in einem System, das deine Krankheit nie so ernst genommen hat, wie es sollte.

Und du hoffst – wirklich, ernsthaft, mit allem, was du hast – dass sich das ändert. Dass mehr Geld in die Forschung fliesst. Dass Ärzt*innen nicht mehr hilflos mit den Schultern zucken müssen. Dass der Zusammenhang zwischen Hormonen und Schmerz irgendwann so selbstverständlich behandelt wird wie ein gebrochener Knochen.

Menschen mit Uterus wurden in klinischen Studien jahrzehntelang systematisch ausgeschlossen, weil ihr Zyklus als störende Variable galt.

Aber bis dahin braucht es etwas anderes: Sichtbarkeit. Denn da draussen sitzen so viele Menschen zuhause. Nicht weil sie wollen. Nicht weil sie faul sind oder sich drücken. Sondern weil sie schlicht nicht anders können. Weil ihr Körper ihnen an diesem Tag – oder in diesem Monat – keine andere Wahl lässt. Diese Menschen sind nicht weniger wert. Ihr Schmerz ist nicht weniger real, nur weil man ihn nicht sieht. Und ihre Geschichten verdienen es, erzählt zu werden.

Was Sichtbarkeit bedeuten kann – das hat Paula Fürstenberg in Worte gefasst, die du selbst nie hättest finden können. Womit wir zum versprochenen Buchtipp kommen. Bitte lest alle: Weltalltage von Paula Fürstenberg. Nein, du meinst diesen Satz nicht ernst. Und doch meinst du ihn etwas ernst. Weltalltage ist ein brillantes Buch.

Die Protagonistin nennt die schlimmsten Tage ihrer Erkrankung «Weltalltage» – Tage, an denen sie sich wie schwerelos im Weltall fühlt, losgelöst vom Leben um sie herum. Fürstenberg sucht neue Worte für das Kranksein, jenseits der üblichen Kampfmetaphern. Das allein wäre schon ein Grund, dieses Buch zu lesen.

Lest es. Wirklich.